Vitiligo Muse

Sobre Lilien

Mi historia

Me llamo Lilien Elias y tengo vitíligo desde los cinco años.

Durante mi infancia y mi adolescencia viví miradas que pesaban y situaciones de acoso que me hicieron sentir diferente y excluida. Recuerdo especialmente un recreo en la escuela primaria: una compañera se apartó de mí y dijo: «Vámonos, tiene manchas; no puede jugar con nosotras». A partir de ese momento empecé a esconder mi piel y a sentirme cada vez más fuera de lugar.

Con el tiempo dejé de esconder mi piel. Al acercarme a los 18 años, el chico con el que salía entonces, mi novio de aquella época, me ayudó a mirarla de otra manera: con admiración y asombro. Poco a poco empecé a dejar de ocultarla y a mostrarla con orgullo.

Hoy

Después de tantos años de inseguridades, aprender a aceptarme y sentirme bien con mi piel fue como ganar una batalla personal. Y, una vez superada, simplemente dejé de pensar en mi vitíligo.

Hasta el punto de que muchas veces son mis amigos o mi pareja quienes se dan cuenta de las miradas de otras personas, porque yo ya ni las noto. Incluso, cuando alguien me pregunta «¿qué tienes ahí?», mi primera reacción es mirar mi ropa, pensando que me he manchado, en lugar de pensar en mi piel.

Durante muchos años, el vitíligo dejó de ser una preocupación para mí.

Sin embargo, a través de las redes sociales, especialmente Facebook, comenzaron a escribirme personas que querían saber cómo había conseguido vivir con tanta serenidad mi condición.

Los mensajes fueron aumentando. Me escribían personas muy diferentes y, entre ellas, muchas familias cuyos hijos pequeños tenían vitíligo y que no sabían cómo afrontar la situación ni cómo ayudar a sus hijos. Yo simplemente les respondía, compartiendo mi experiencia personal y aquello que a mí me había ayudado a lo largo de los años.

Fue entonces cuando comprendí que aquello que para mí era una batalla ganada seguía siendo una lucha para muchas otras personas.

Así nació Vitiligo Muse en 2024: un proyecto para dar visibilidad al vitíligo, compartir historias reales y acompañar a quienes todavía están recorriendo su propio camino hacia la aceptación.

Mi objetivo

Mi objetivo es que nadie tenga que pasar por lo que yo pasé sin ver a alguien que se le parezca. Por eso colaboro con fotógrafos, marcas, asociaciones y escuelas, y comparto mi historia allí donde pueda servir.

Ver el portfolioColaborar conmigo

Lilien Elias, en blanco y negro, recogida bajo una roca
Lilien Elias sobre una roca volcánica, con el Teide al fondo

Fotos: Irina Afanaseva (@rina.afanaseva)